A propos de la maladie de Lyme
Une vie qui bascule.
Les premiers symptômes de la maladie sont apparus à l'automne 2014. Dans ma jeunesse, puis plus tard, j’ai été piquée de nombreuses fois par des tiques. Dans l’Oise, où je vivais à l’époque, à chacune de mes sorties, ou presque, je revenais avec une de ces sales bestioles sur la peau. Pas d’érythème migrant, du moins pas dans mon souvenir, ni d’autres symptômes bizarres. Mais à chaque fois, des démangeaisons et un bouton infecté, du pus en sortait pendant trois semaines environ. C'est tout. En surface, du moins. En apparence!
La dernière tique trouvée sur mon corps avant l’apparition des symptômes fut en juillet 2014, au Pays Basque, lors de la traversée des Pyrénées. Mais je ne pense pas que ce soit elle qui m’ait infectée car trois mois après, j’avais déjà les caractéristiques du stade 3 de la maladie.
Probable que j’aie été porteuse de la bactérie pendant des années avant qu’elle ne se « réveille ». Y a-t-il eu un événement déclencheur ? Très certainement !
J'ai écrit cet article pour les personnes qui s’intéressent, qui s’inquiètent (pour elles ou un de leurs proches), veulent savoir, pour celles qui croient, à toutes celles ouvertes, à l’écoute…
Pour les personnes qui me demandent, voici une liste des symptômes, pas toujours faciles à décrire :
--> Douleurs musculaires (cuisses), une douleur inconnue (pas des contractures, ni des courbatures – je fais du sport, je sais identifier ces douleurs-là !), une sensation que quelqu’un m'aspire mon énergie, ma substance, me la puise directement dans le muscle concerné, avec une paille (un phénomène que j'explique ici).
--> Décharges électriques dans la tête, brèves, mais fulgurantes. Je compare ça à un feu d’artifice, partant d’un point central et se diffusant dans toute la tête. A cette sensation vraiment flippante, s’ajoute celle que ça vient de griller plein de neurones. La première fois que cela m’est arrivé, je randonnais. C’est de m’appuyer sur mon bâton qui m’a empêchée de tomber ! Je suis restée sous le choc un moment, me demandant ce qui venait de se produire dans mon cerveau ; j’ai pris peur. Puis j’ai repris la marche, ironisant que si je devais mourir de cette « attaque » et bien autant que ce soit là-haut (là-haut, c’était le Monteixo).
--> Douleurs articulaires, dans les genoux ; ça me faisait comme plein de petites piqûres. Plus tard, c’est tout le secteur de mon épaule droite qui a été atteint. J’avais mal, mais aussi deux sensations bizarres : celle de me sentir grignotée, et celle que mon épaule s’affaissait, disparaissait. A tel point que régulièrement, je la touchais pour m’assurer qu’elle était toujours en place (pas étonnant que l’on soit pris pour des fous avec de telles descriptions. L’examen radiologique a révélé une belle infection, visible à l’œil nu au niveau de la clavicule. Ouf - ouf, car on ne pouvait pas dire que j'avais inventé ce symptôme!). J’avais aussi des douleurs dans les doigts et les poignets.
--> Douleurs dans la mâchoire (là aussi, incompréhensible !)
--> Picotements dans les yeux, troubles de la vision. Du jour au lendemain, alors que j’avais des yeux de lynx, j’ai dû porter des lunettes. Bon, pour ne pas ajouter cela à la liste des symptômes, j’ai mis ça sur le compte de l’âge ! Mais je doute, vu la rapidité avec laquelle c’est arrivé !
--> Papilles rouges sur les paupières inférieures
--> Sensation de froid intérieur. Grande frilosité. Le froid est devenu mon ennemi, car je sais qu'il me rend plus vulnérable et favorise l'activité de la bactérie.
--> Arrêt de la transpiration (je sais, ça paraît débile, mais je vous assure que de se rendre compte qu’on ne transpire plus, même en plein soleil derrière une vitre avec une doudoune, et bien, ça fait bizarre !)
--> Arythmie cardiaque (ce que j’ai décrit au cardiologue s’est avéré sur le graphique de l’ECG), et ça aussi c'est flipant!
--> Enorme fatigue, fatigue accablante, alors que je ne me sentais que rarement fatiguée auparavant, que j’avais même tendance à juger sévèrement les personnes se plaignant tout le temps d’être fatiguées ! Je faisais la vaisselle, il fallait que j’aille me reposer ; je tapais un petit sms, il fallait que je me couche. Tout me paraissait devenir une montagne : passer un coup de fil, écrire un courrier, faire un emploi du temps, et encore plein d’autres choses du quotidien que je n’avais jamais eu de difficultés à réaliser auparavant
--> Sensation d’être plongée dans un brouillard cérébral, le plus difficile à expliquer
--> Sensation d'être "habitée", que quelque chose se balade dans mon corps, me grignote
--> Difficultés de concentration. Je suis enseignante, je parvenais à faire la classe, en revanche, impossible de la préparer, de corriger, de faire tout le travail avant/après. J’avais juste assez d’énergie pour être présente devant les élèves. Jusqu’à 11h, ça allait ; après, la gestion devenait beaucoup plus compliquée. Les réunions me paraissaient aussi des épreuves insurmontables. Il en découlait un grand sentiment de culpabilité.
Je ne parvenais plus à écrire, à cause de mes douleurs articulaires, et en plus, sur un clavier, j’inversais les lettres. J’étais persuadée d’écrire un mot, mais quand je regardais ce dernier, les lettres y étaient, mais pas dans le bon ordre.
--> Profond désarroi : on se demande ce qui nous arrive, on ne se reconnaît plus, on voit nos capacités décliner, on est face à tout un tas de symptômes et réactions dont on ignorait l’existence, qui ne nous avaient jamais frappés et cela atteint fortement le moral.
--> Hypersensibilité aux odeurs, bruits, lumières. C’est simple, j’ai l’impression que tout m’agresse, tout est accentué, comme si j’avais développé des super pouvoirs. Par exemple, au niveau des odeurs, soit je suis la seule à en sentir certaines aussi fortement, soit tout le monde les sent, mais je suis la seule à en être incommodée. Je ne supporte plus les odeurs chimiques, les solvants, peintures, gaz d’échappement, produits ménagers, parfums, voire même certaines huiles essentielles, et maintenant, même plus le produit vaisselle ou la lessive. La lumière des néons, ou un éclairage trop vif m’est insupportable ; idem pour les écrans. Concernant les sons, ils me semblent amplifiés et résonnent de manière horrible dans ma tête : vaisselle qui s’entrechoque, télé, plastique ou papier que l’on triture, bruits des enfants qui résonnent dans les couloirs, les escaliers. Lors de réunions ou regroupements, très rapidement, les gens qui m'entourent se retrouvent dans une sorte de bulle, je suis à l'extérieur, j'assiste à la scène sans y être vraiment, sans plus rien capter, je n'entends que des bruits sourds et assourdissants. Je n'ai qu'une hâte, m'extraire de cette scène dont je suis subitement devenue étrangère.
--> Sensation de devenir autiste
--> Sensation d’être figée. Figée dans mon corps (immobilisme, voire torpeur; incapacité à "me remuer"). Figée dans la parole également.
--> grande solitude, isolement. On ne comprend pas ce qui nous arrive, et quand on le comprend, l'attitude des autres est dure, on est jugés. On a du mal à sortir, parce qu'on n'en est pas capable (fatigue, douleurs, faiblesse, crainte de faire un malaise) et quand on en est capable, on ne se sent pas assez fort pour affronter le regard (pour ceux qui voient) ou le jugement (pour ceux qui ne comprennent pas et jugent) des autres.
--> Insomnie sévère (depuis janvier 2016). Pas des difficultés d'endormissement, ou des réveils nocturnes; une perte totale de sommeil, et même de la sensation d'avoir sommeil.
Et j’en oublie sans doutes...
Je n’avais jamais été malade avant ça, hormis une petite grippe en 1992 ou 1993 [d'ailleurs, en y repensant, était-ce vraiment la grippe?], je mène une vie saine, j’ai la chance de pouvoir être suivie par un grand spécialiste de la maladie de Lyme (Dr Ghozzi), qui m’a dit que ce qui me « sauvait » (car bien sûr, il a affaire à des cas bien plus graves que le mien) c’était mon système immunitaire solide. Il m’a bien expliqué que dès lors, le plus important était de veiller à garder ce bon système immunitaire, car à défaut de pouvoir éliminer la bactérie de son organisme, on peut au moins la contrôler.
J’ai donc eu la chance de n’avoir eu que deux ou trois (ma mémoire fait défaut) traitements antibiotiques, de courte durée (3 et 4 semaines) en Novembre 2014 et en Avril 2015.
J’ai commencé à me sentir mieux en avril/mai 2015, soit 7 mois environ après l’apparition des premiers symptômes. Je me suis battue pour ça, je n’ai rien lâché et j’ai retrouvé une vie presque « normale » même si je sentais bien que désormais, il y aurait un « avant » et un « après ». La fatigue se faisait toujours ressentir, quelques douleurs aussi et les soucis de concentration, parfois le brouillard cérébral, mais dans l’ensemble ça allait. J'ai aussi supprimé de mon alimentation le gluten, les produits laitiers de vache et le sucre raffiné. Je pense que ça y a été pour beaucoup dans l'amélioration de mon état. Mais lequel des 3 a agi, je ne le sais pas, vu que j'ai tout supprimé en même temps.
À partir du jour où je suis sortie du labo avec le résultat d'analyse confirmant que j'avais bien cette putain de maladie, j'ai su que je vivrai toujours avec une épée de Damoclès sur la tête, consciente que la « bête » pourrait resurgir à tout moment, mais j’essayais de ne pas y penser. Après 7 mois d'inactivité totale au niveau sportif, j'ai pu rechausser les baskets et courir un marathon de montagne. Moi qui désespérais d'avoir perdu ma masse musculaire, je me suis rendu compte que le corps n'oubliait pas et cela a beaucoup reboosté mon moral. M'a redonné l'espoir. La vie et le sourire. Même si désormais, plus rien ne serait pareil, j'étais debout!
Puis…
Après 7 mois de répit, d’autres ennuis ont surgi.
En janvier 2016, je suis devenue insomniaque. Perte totale de sommeil, et même de sensation de sommeil (je ne baillais même plus !). Je passe ici toutes les conséquences que vous pouvez imaginer. J’ai cru devenir folle (voir les textes à ce propos dans la même rubrique). Aucune thérapie, aucun traitement, aucun soin, aucune méthode n’a pu en venir à bout.
Au début, on penchait pour un traumatisme psychologique, mais avec le recul et tout le travail effectué, à présent, on s'oriente plus vers un symptôme de la maladie. Mais c’est encore une énigme à ce jour. "Attaque" ciblée de la bactérie, mal-être psy suite à de mauvais choix de ma part dans ma vi perso, emprise psychique? C'est un tout, probablement...
Il semble alors évident qu’avec tous ces symptômes, cette maladie sournoise qui nous tombe dessus sans prévenir, que face à la réaction de notre entourage qui ne comprend pas toujours (au mieux) et juge (au pire), on se sente parfois déprimé et qu’on ait envie de baisser les bras. Il y a une chose essentielle dans ce cas, c’est le soutien. Oui, le soutien. Se savoir écouté et cru. Car, non, nous ne sommes pas dépressifs, et encore moins fous, nous sommes juste accablés par cette bactérie qui est en nous, se joue de nous. Le mal-être qui en découle est bien légitime, non ? Alors, au lieu de nous enfoncer, au lieu d’ajouter une source d’angoisse, une douleur à la liste de tous les symptômes qui nous pourrissent bien assez la vie comme ça, aidez-nous ! En étant là, en disant « je te crois », tout simplement. C'est là que la valeur humaine prend toute son importance.
Ne pensez-vous pas que dès lors, il soit normal de s’isoler, de ne plus parler ? Se murer dans la solitude, c’est se protéger des remarques de son entourage. Ce n'est pas un rejet de l'autre. C'est une souffrance.
Video autan-tique Lyme
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Le point. Janvier 2020
Comme vous avez pu le lire précédemment, depuis janvier 2016, ce sont les problèmes de sommeil qui ont pris le dessus dans la maladie, qui ont pourri ma vie, qui ont bien failli me la faire perdre.
Septembre 2018, le Dr Ghozzi me propose un traitement antibactérien naturel, des capsules d'origan avec l'alternance 3 semaines de prise/une semaine de pause et ce, pour une durée de 18 à 24 mois. C'est la durée minimale pour deloger la bactérie au cas où elle se mettrait en dormance, ou se planquerait au fin fond d'un fluide ou d'un organe.
Mais... dès le début de la prise, je me fais une entorse en courant. Cela ne m'alarme pas, ça arrive. Arrêt du sport, donc. En novembre 2018, alors que je ne fais plus rien, une énorme douleur apparaît dans mon mollet gauche. Une douleur migrante, qui pique, fait mal comme un coup de couteau, qui lance, de durée variable, de jour comme de nuit. Je viens juste de reprendre le travail après deux ans de congé longue maladie, et j'en suis heureuse. Le poste que j'occupe et le mi-temps thérapeutique me permettent une reprise en douceur. Moralement, ça me donne le pep's de me sentir à nouveau (enfin!) capable de... même si ces capacités sont réduites. Dans mon établissement, je monte et descends beaucoup d'escaliers, c'est l'enfer pour mon mollet. Mais j'ai mal aussi même quand je ne fais rien, alors! Soit... on pourrait encore attribuer cette douleur à la marche que j'effectue dans la journée, mais tout de même, cela me questionne, d'autant que la douleur est indéfinie et migre (et bien sûr, on ne décèle rien aux examens!). Je vais voir une chiropracteur. Aucun bénéfice, si ce n'est qu'elle se rend compte que ma jambe droite fait 1,5 cm de moins que la gauche et m'invitera à consulter une podologue pour redresser la situation. Rien à voir.
En février 2019, donc, la douleur est toujours présente. Et voilà que je chope la grippe. Enfin, on pense à la grippe. Avec le recul, il s'avère que ce serait une infection pulmonaire. Quand je décris mes symptômes au médecin, elle me dit en rigolant "mais, vous faites une crise de palu!". Curieux, car à ce moment-là, en plus des capsules d'origan, je prends depuis fin janvier 2019 de l'artemesia annua, antipaludéen qui aurait montré son efficacité contre la Borreliose. Stop tout. Durant deux mois, je vais tousser, avoir les bronches encombrées, des brûlures presque insoutenables dans la gorge et la poitrine dès que l'air est froid. Inspirer m'est très douloureux et après le trajet parking/travail - pour ne citer que cet exemple - il me faut 5 mn pour retrouver une respiration normale et pour que la douleur s'estompe. Du coup, je limite considérablement mes déplacements dehors. Ça fait trop mal. Face à tous ces bobos, à nouveau, je m'isole. Mon moral en prend un sacré coup. Alors qu'il me semble tout faire pour me sortir de cette p... de maladie, chaque jour, ou presque un nouveau truc me tombe dessus. J'ai le sentiment que je ne m'en sortirai jamais, je suis désemparée, désespérée, même et je me dis que tout cela est vain, autant en finir pour de bon, si c'est pour toujours galérer ainsi. Je fais part de tout ceci au Dr Ghozzi - entre nos 2 rdv annuels, nous échangeons par mail - qui sans attendre, me prescrit 3 semaines d'antibiotiques : Rocephine en intraveineuse. Je commence mi-mars 2019. Bon, l'infirmière rate la pose du catheter dans la veine à 2 reprises, elle me fait donc des perfusions en sous-cutané. Ça ne me plaît pas trop, mais il est vrai que sans jeu de mot, je n'ai pas de veine sur ce coup-là. J'ai l'impression qu'avec cette technique, le traitement ne va pas être efficace. Pendant 3 semaines, je me retrouve donc chaque soir pendant une heure sous perfusion, via un catheter dans le ventre; je gonfle comme un ballon de baudruche et p... que la Rocephine fait mal quand elle passe dans le bide. J'en arrive à pleurer! Mas je ne lâche rien et même si j'ai l'impression que ça ne fait pas effet, je vais au bout de ces 3 semaines. J'ai toujours mal au mollet, et une douleur (je ne sais plus la date d'apparition) ne me lâche pas au niveau du cou/trapèze/épaule du côté gauche. Bref, des douleurs qui s'accumulent et surtout qui durent sans que j'en voie une raison "mécanique". Je ne fais plus de sport, ça ne peut donc en être la cause.
Au mois d'avril 2019, je vois le Dr Ghozzi en consultation. Je lui parle de ces douleurs, de ce sentiment que la Rocephine ne me semble pas avoir eu d'effet. Il me dit "DETOX", pour lui les douleurs sont liées à une accumulation de toxines, et me prescrit le produit d'un labo (Ergydraine) qui ne met pas -encore - d'additifs dans ses produits et qui est donc concentré et efficace. J'arrête donc tout traitement antibactérien pendant un mois, à la suite duquel il me propose de remplacer l'origan par des capsules du même labo "candidfree" (origan + autres HE). Pendant ce mois "detox", je dois aussi prendre un antifongique (Triflucan) car j'ai probablement développé un Candida Albican (depuis quelques temps, je me sens irrésistiblement attirée par le sucre, je mange des quantités impressionnantes de cochonneries et j'ai des sensations de malaise). Visiblement, j'ai des problèmes de régulation de glycémie.
Bref... je commence la cure de Candidfree mi-mai 2019. Les douleurs sont toujours là, je vais consulter une acuponctrice. Rien. Toujours rien. En plus, maintenant, j'ai une douleur sous le talon droit, puis sur la tranche du pied, tantôt à droite tantôt à gauche. Je ne fais toujours pas de sport, ou très peu. Cette douleur s'intensifie le soir quand je me couche, me lance la nuit... J'en peux plus de ces douleurs. Je commence à me questionner quant au Candidfree. En plus, j'ai des douleurs sous les côtes (foie?) depuis que j'en prends (pourtant mon foie a été contrôlé tous les 15 jours pendant quelques mois pour s'assurer que les HE ne provoquaient pas de dégâts). Est ce que ça ne serait pas ça qui provoque mes douleurs (ou la décharge de toxines que le produit génère)? En effet, la fragilité au niveau des artculations et des muscles semble être apparue avec la prise d'origan... pure coïncidence?
En juin 2019, je stoppe la cure d'origan ou plutôt Candidfree quelques jours avant la fin, pour voir... Je vais voir une ostéopathe qui travaille sur les tissus et les lymphes, elle évoque elle aussi les toxines.
Je retourne voir cette ostéopathe début juillet, et là, la séance est très intéressante : elle a l'air de connaître la maladie de Lyme et me dit que je me retrouve confrontée à une double problématique : mes douleurs sont provoquées à la fois par la bactérie (sa "réaction" face aux divers traitements) mais aussi par une accumulation de toxines; en effet, mon corps détruit plus de bactéries qu'il a la capacité d'en éliminer, les déchets viennent donc se déposer à certains endroits dans mon corps. Et moi, je sais où! Elle me dit que certes, j'ai détoxifié pendant un mois, mais ce n'est pas assez, je dois continuer!
Si au début, je suis sceptique, je vais me rendre compte au fil des jours que mes douleurs s'estompent. Je crois que je viens de comprendre le mécanisme de réaction de mon corps face à ce traitement et je décide de l'arrêter durant tout l'été (en plus,en cette saison, la bactérie me fiche la paix - elle n'aime pas trop le soleil). Je reprends même la randonnée en montagne. Jusqu'à mi-juillet, c'est moyen mais mon état va nettement s'améliorer au fil des jours. Les douleurs s'estompent, j'en suis presque étonnée, tellement je m'étais habituée à elles. Une grosse fatigue persiste, j'ai du mal à rouler plus d'une heure en voiture, par exemple, mais je me sens quand même vachement mieux! Le point noir reste le sommeil. Lui ne s'améliore pas.
Depuis que j'ai repris le travail en novembre 2018 et que je dois donc me lever tôt, je ne me pose plus de questions, je n'attends plus qu'il soit 2 heures du matin pour prendre 3/4 de Lexomyl; si à 23/24 heures, je ne dors pas, c'est Lexo. Tant pis. Je n'ai pas le choix de toutes façons. J'ai réessayé le "naturel", en vain. Je sais que c'est un véritable poison qui détraque notamment le système hormonal et fragilise par conséquent le système immunitaire, ce qui laisse le champ libre à l'entrée en action de la bactérie, mais rien d'autre ne fonctionne, preuve que mon corps est en perpétuelle tension...
Je reprends origan + candidfree (l'un ou l'autre, ou les 2, je ne sais plus) en septembre 2019, même si je n'en ai pas envie, mais je veux aller au bout des 18 mois de cure au moins. Et puis je dois bien constater qu'au niveau cérébral, je me sens beaucoup mieux depuis quelque temps (ces sensations bizarres dans la tête ont quasiment disparu, et ce, avant la disparition des douleurs - la Rocephine aurait-elle eu un effet à retardement? Franchement, je le crois) alors je pense que ça vaut le coup de continuer. Mais je me le gère à ma façon. Si je constate la réapparition de douleurs, j'arrête, même si je ne vais pas au bout des 3 semaines. Et c'est ce que je fais. Par exemple, entre Octobre et Novembre 2019, je fais une pause de 10 jours au lieu de 7. Et pendant cette pause, je detox (Ergydrain + chardon marie). Entre novembre et décembre 2019, 8 jours de pause. Ça va plutôt pas mal. Je suis heureuse d'être débarrassée de ces sensations bizarres dans la tête, de loin le plus grand soulagement, mais aussi de toutes ces douleurs étranges, même si elles sont toujours présentes. Je les sens toujours, latentes, mais je prends mes précautions, je fais attention! Je gère...
Entre décembre 2019 et janvier 2020 j'arrête 24 jours. Je ne sais pas trop pourquoi. Je crois que j'oublie... Car oui, ça c'est un gros souci : j'ai d'énormes pertes de mémoire et pour les traitements, je suis obligée de faire un tableau où je coche chaque prise, sinon, j'oublie. Même dans les minutes qui suivent, si je ne note pas, je suis incapable de dire si j'ai pris ma capsule ou non.
Je reprends juste origan+candidfree quelques jours avant mon rendez vous avec le Dr Ghozzi du 23 janvier 2020. Il me propose d'arrêter pour tester un nouveau traitement naturel, visant à agir sur le sommeil. Mais avant, je dois détoxifier avec un produit appelé "Burbur pinella". Dès le premier jour de prise, les sensations bizarres dans ma tête reviennent. Je continue quand même. Les douleurs - celles de l'an dernier - commencent à refaire leur apparition. Jour 6, je prends 10 gouttes le matin, mais je décide d'arrêter en attendant l'avis du Dr Ghozzi quant à ces effets indésirables (ces plantes sont sensées nous débarrasser du brouillard cérébral, or, chez moi, il semble le provoquer).
Le Dr Ghozzi me répond qu'au moins deux patientes ont des réactions paradoxales avec ce produit. Évidemment, j'en suis! On arrête donc [...]
Mars 2020 : En pleine période de pandémie (Coronavirus) un petit point sur le nouveau traitement naturel que je prends depuis le 06 février 2020. Il s'agit d'un produit, ou plus exactement de deux produits appelés Energisia 1 et Energisia 2, complexes de plantes sous forme d'huiles essentelles et de teintures mère, à prendre 21 jours chacun (21 jours Energisia 1 + 21 jours Energisia 2) et ce trois fois de suite, ce qui fait donc une cure totale de 3x42 jours.
Période 1 de la cure :
Au début de la prise d'Energisia 1, je ressens des symptômes bizarres au niveau de la tête (embrumée, sensations étranges, étau, coups), j'ai aussi quelques nausées mais cela reste toutefois très léger. De manière générale, après ces 2/3 jours (Herx?) je me sens plutôt en forme. Je constate même qu'à la fin de la cure E1, mes douleurs au mollet et au pied ont disparu et je ressens beaucoup de légèreté dans l'activité physique. La douleur au cou se fait encore sentir. Grosse amélioration : je suis moins fatiguée. En revanche, à l'effort, j'ai toujours très mal aux cuisses et aux hanches (cela fait un moment que ça dure, maintenant!). Au niveau du sommeil, je ne constate pas vraiment d'évolution (je prends du Lexomyl 13 jours en février).
Au début de la prise d'Energisia 2, j'ai les mêmes réactions que pour E1. Ce moment passé, même si j'ai globalement moins la patate, tout semble bien aller. Mes douleurs ont bel et bien disparu, même celles au cou (mais pas celles associées à un effort : cuisses, hanches) pour finalement réapparaître en milieu de cure... En revanche, c'est au niveau du sommeil que je constate une amélioration : j'ai vraiment l'impression qu'il est de qualité. J'ai l'impression de bien dormir, tout simplement. Jusqu'au 08 mars, je vais prendre 4 fois du Lexomyl, mais il faut dire que j'ai quelques sources d'angoisse (foyer du coronavirus dans l'Oise, fuite constatée au chalet le jour de sa vente, panne de voiture, soucis au travail...).
Les 10 derniers jours de E2, je ne prendrai pas d'anxyolitique et mes nuits - hormis 1 ou 2 - vont être plutôt bonnes. On dit toujours que le sommeil perdu ne se récupère pas, et pourtant, j'ai vraiment la sensation d'être dans une phase de récupération!
Au niveau alimentaire : depuis mi janvier, j'ai re-supprimé gluten et sucre raffiné (et je ne prends toujours pas de produits laitiers de vache), j'essaie de me faire des jus (betterave/pomme/ gingembre et carotte/orange/citron essentiellement) et des infusions d'ortie. Y aurait-il une corrélation entre cela et la quasi disparition des douleurs? Je m'interroge car durant cette période j'ai quand même recraqué pour le sucre et c'est là que les douleurs ont refait leur apparition... À contrôler donc.
Période 2 de la cure :
Sous E1 à partir du 19 mars, je n'ai pas vraiment ressenti les effets éprouvés lors de la période 1 (Herx???), mais plutôt de la fatigue. Un mal de tête le J1 et beaucoup de difficulté à dormir. Encore de la fatigue le J2 et ce qui me frappe (pour ne pas dire m'horrifie) c'est les poches, cernes et surtout, surtout les papilles rouges sous les yeux. Ces papilles rouges, "symbole" de la maladie ;-(
Au niveau du moral, j'essaie de positiver en cette période de pandémie et de confinement. Je suis heureuse d'aller beaucoup mieux que l'an dernier à cette époque (infection pulmonaire), je ne suis plus dans la pensée "à chaque fois que je vais mieux, paf, un truc me tombe dessus", non, je me dis plutôt que c'est comme si mon corps s'était préparé à affronter cette merde de coronavirus, même si ce n'est pas toujours évident, car lutter contre la borreliose est un combat de chaque jour, fatigant, et il faut désormais veiller en plus à ne pas se fragiliser autrement, à conserver un système immunitaire fort (avec toutes ces années d'insomnie, je ne sais pas où j'en suis à ce niveau!!!), à se protéger et aussi protéger les autres.
Mais ce n'est pas toujours évident, même si je me sens bien actuellement, je sais que l'équilibre est fragile et que jusqu'en juillet - donc récemment - ce n'était pas encore ça. Je me sens vulnérable et le sommeil s'en ressent, à nouveau perturbé après 3 semaines de mieux. Quant aux douleurs, c'est toujours pareil au niveau cuisses/hanches.
Sous E2 à partir du 09 avril, je n'ai pas grand chose à dire, j'ai l'impression que les effets "énergisants" de la première phase de cure (E1+E2) se sont évanouis. Certes, je me sens moins fatiguée qu'avant, mais je n'ai pas la pêche que je semblais avoir retrouvée au cours des 42 premires jours. Au niveau du sommeil, depuis le J11 de E1, c'est à nouveau perdu et je prends du Lexomyl quasiment chaque nuit. Encore pire qu'avant, quoi! Quel contraste avec les 20 jours que je viens de vivre et qui m'avaient laissé grand espoir. Mais je ne me focalise pas dessus. La période inédite que nous vivons tous actuellement (+ la mienne personnelle) est difficile et ne se prête pas à une amélioration du sommeil. Ces trois semaines de trêve sans prise de Lexomyl me laissent néanmoins grand espoir pour la suite, car maintenant, je sais que c'est possible, que j'ai pu m'en passer du jour au lendemain. En attendant, je "subis". Pas le choix.
Au niveau des douleurs, vu les restrictions de sorties, je n'ai pas eu l'occasion d'éprouver mes douleurs cuisses/hanches; en revanche, la douleur au cou a refait son apparition depuis le J15, soit le 23 avril, douleur associée à une autre au niveau de la nuque et du trapèze (celle de l'an dernier et qui avait mis tant de temps à disparaître!), une sensation de nausée, et de lourdeur dans la tête (quand je me déplace, j'ai l'impression qu'une grosse pierre se balade dans ma tête, provoquant des douleurs quand elle percute un organe)
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Le site de la FFMVT (fédération française contre les maladies vectorielles à tiques)
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La suite relève davantage du personnel, de l'affectif, pourtant elle fait partie intégrante de mon quotidien, aussi, et est de loin celle qui fait le plus souffrir!
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Pour toutes les personnes sceptiques, qui n’y croient pas, qui jugent, qui nous prennent pour des fabulateurs, des menteurs, des déprimés, à toutes celles qui nient… même si cela ne change rien!
Pensez vous vraiment qu’on soit des milliers de personnes assez fourbes au point d’inventer ces symptômes bizarres si difficiles à décrire (non, on ne peut pas inventer ces sensations qui nous étaient totalement inconnues avant qu’on y soit confrontés, et où serait-on aller les chercher ?) et qu’au centre de la ronde de ces symptômes, on se soit passé le mot pour faire croire qu’on est Lymés.
Pensez-vous que cette bactérie, bien réelle, soit une pure invention de notre esprit ? Serions-nous tous fous à ce point pour foutre notre vie en l’air et avoir à affronter, en plus de la maladie, le déni des autres ?
Pensez-vous qu’un jour, on se lève et on décide qu’un corps étranger va nous grignoter, que cette merde, c’est nous qui l’avons fabriquée? Non, cette bactérie, elle nous a bien été injectée par une tique qui nous a trouvés à son goût! Elle existe bel et bien. Elle se cache dans le corps de nombre de personnes; chez certains, elle déclenchera la maladie immédiatement, chez d'autres, elle restera en dormance, chez d'autres encore, elle passera à l'attaque après de nombreux mois, voire années.
Je ne puis vous accabler de ne pas comprendre - comme je le disais plus haut, n'ai-je pas été sévère envers ceux que je nommais "les fatigués de naissance"? - mais sans la connaissance, sans savoir ce que vivent les gens, souvent dans l'isolement, ne jugez pas, ne diagnostiquez pas!
Tous ceux qui ont de chiens savent que cette bactérie existe, qu’elle est potentiellement dangereuse : ne met-on pas des colliers anti-tiques à nos animaux de compagnie ? Et pour les humains, aucun risque, alors ?
Le sida, on y croit. Le paludisme aussi. La grippe, la tuberculose; les streptocoques, staphylocoques et j'en passe... Les hépatites, herpès, méningites, mononucléose, pneumonies, toutes ces maladies et infections provoquées par des bactéries et des virus, on y croit. Ce ne sont pas des inventions!
Alzheimer, Parkinson, cancers, on y croit, alors qu'ils ne sont pas provoqués par une bactérie qui a décidé de squatter notre corps ou de s'y réveiller...
Alors, pourquoi ne pas croire en l'existence de Borrelia?
Enfin, et pour tous ceux qui m'ont connue "avant", avez-vous donc oublié la personne que j'étais, au point de croire que je me sois volontairement laissée envahir par cette merde?
Avez-vous oublié mon énergie, ma capacité et mon aptitude à combiner plusieurs activités, plusieurs rôles, sans jamais en éprouver la moindre fatigue, la moindre lassitude?
Il me reste juste une chose à espérer : que cela ne vous tombe jamais dessus...
N'hésitez pas à commenter, compléter ce témoignage
Merci.
Et pour mieux comprendre l'isolement, l'incompréhension de certaines personnes (oui, durant certaines périodes - et ces moments sont précieux - je vais randonner en montagne, oui, je peux courir, mais vous rendez-vous compte que vous me voyez uniquement lorsque je suis capable de cela, que parfois cette capacité est anéantie, que je passe certaines périodes "enfermée" ou devrais-je plutôt dire "renfermée" tellement je souffre et que bien entendu, durant ces périodes, ne me voyant pas, vous ne pouvez pas juger de mon état?) je vous invite à lire ceci : nuits d'errance
Ne pensez-vous pas que dès lors, il soit normal de s’isoler, de ne plus parler ? Se murer dans la solitude, c’est se protéger des remarques de son entourage.
Les articles sur l'insomnie ici :
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D'autres témoignages :
Une des nombreuses vidéos de Nicolas Hugon (l'aphoriste)
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