Nuits d'errance

15 février 2018

Les diseurs de bonne parole (février 2018). À propos de Lyme et de la réaction de certains face à la maladie.

Ça serait bien d'arrêter avec les jugements, avec les idées reçues, avec les vérités toutes faites et les tournures banales !

Si certains comportements, certaines réactions, certaines émotions vous semblent bizarres, inappropriées, irrationnelles, même, essayez de comprendre, renseignez-vous, lisez, plongez-vous dans des écrans, des livres, des témoignages, mais cessez d’être donneur de leçon !

Quand on ne dort pas, le cerveau, puis le corps se mettent à dysfonctionner. Normal, Je ne vais pas mentionner ici les dégâts que cela occasionne ; il est facile de se procurer de la documentation.

Je sais, on ne dirait pas, à voir comme ça. C’est peut-être pour ça qu’on a du mal à le croire.

C’est surtout que je ne me montre que quand je suis comme ça.

Quand ça ne va pas, quand mes nuits sans sommeil me privent de mes facultés, embrouillent tout, me font vaciller, je préfère restée cachée.

De toutes façons, c’est difficile de faire autrement tellement je suis mal. Je ne peux pas sortir, je n’ose pas prendre la voiture, marcher, courir. Je sens que je pourrais me mettre en danger, ou les autres. Faire des conneries parce que je n’ai pas l’attention nécessaire. Parce que je me sens trop faible, trop embrumée.

Aussi, je ne veux ennuyer personne et je ne veux pas qu’on me voie comme ça. Et quand je ne peux pas faire autrement, cela met encore plus mal à l’aise. Moi, mes proches aussi, parce que j’ai des réactions incontrôlées, que je ne me reconnais pas, ou alors que je suis plongée dans une profonde tristesse. Alors les autres en sont affectés ou subissent mon irritabilité, ma mélancolie.

Enfin, quand on me demande de ne pas me cacher, le résultat est souvent le même. L’incompréhension de l’autre qui ne sait pas quoi dire la plupart du temps lui fait dire des conneries, des banalités auxquelles je ne me raccroche même plus car elles n’ont aucun sens.

« Tu es actrice **» : non, je ne suis pas actrice ; je ne comprends pas ce qui arrive, je ne suis plus moi, je suis dans le brouillard. N’étant plus dans mon état « normal », comment pourrai-je être actrice ?

« Si tu le veux, donne-toi les moyens **» : idem ; n’ai-je pas essayé depuis deux ans de dormir ? Serais-je donc vraiment maso pour me priver de quelque chose de vital?

« Tu te complais dans cet état **» : Mais enfin, cet « état » me dépasse complètement. Quelle cruauté! Quelle insulte!

Alors, quelque soit la cause de cet état - l’insomnie physiologique ou psychologique – le résultat est le même. Je me perds. Renseignez-vous pour avoir une petite idée de ce que ça fait. Puisque mes mots ne sont pas entendus.

Pour devenir actrice, il faut d’abord retrouver sa lucidité, sa clairvoyance, c’est-à-dire, dormir. Après, oui, quand je saurai pourquoi je ne dors pas, je pourrai agir.

Croyez-vous vraiment que je suis comme ça parce que je vois le côté négatif des choses, qu’il suffirait que je positive pour que tout aille mieux ? Pour que je dorme ?

Atteinte de la maladie de Lyme, je me suis battue, seule, car personne ou presque n’a su que j’étais malade et ceux qui étaient au courant n’ont pas été très compréhensifs. Contre toute attente, ce sont mes premiers collègues de travail qui ont été le plus compréhensifs. Peut-être parce qu’ils me voyaient tous les jours, souffrir, mais lutter en même temps.

Une fois remise sur pieds, j’ai vu les choses autrement, de manière positive, évidemment ! (voir le récit du Marato dels cims 2015).

Et là, paf ! Le sommeil me quitte. Pas pour quelques heures, non ; il me quitte chaque nuit, chaque minute, chaque instant. Perte totale de sommeil.

Croyez-vous que j’aie décidé, du jour au lendemain, comme ça, alors que tout allait bien, que tout irait mal **? Que je me sois mise volontairement en danger de mort (car la privation de sommeil entraîne la mort) ? Que j’aie décidé de saper mes nuits, en ruinant ma santé physique et mentale ?

C’est irrationnel !

Et c’est injuste. Injuste ces insomnies juste après s’être sortie d’une vilaine passe, et injuste de s’entendre dire que cet état, je le veux bien, que je m’y complais, qu’il suffirait de … pour…, que quand on veut, on peut. Non, la volonté ne peut pas tout.

INJUSTE limite insultant !

C’est comme si on disait à un aveugle que s’il ne voit pas, c’est parce qu’il ne veut pas voir ! Ou qu'on demandait à un unijambiste de traverser la pelouse en courant...

Moi aujourd’hui, je n’ai pas accès à certaines choses parce que mes nuits sont sans sommeil.

Et vous croyez vraiment que j’ai cherché cela ?

Vous savez que quand je dors, je suis plutôt bien la journée suivante.

Croyez-vous qu’il suffit que je me dise « je veux dormir » pour dormir ?

Exemple avec un « Lymé » que je connais croisé hier en montagne. Il a l’air d’aller très bien. Pourtant, il me fait part de ses difficultés. Si je ne vivais pas la même chose, je me dirais il dit n’importe quoi, il n’est pas malade, il a même l’air en pleine forme !

Seulement voilà, je l’ai vu comme ça parce qu’à ce moment précis, il est capable de faire ce qu’il fait. S’il ne l’était pas, il serait chez lui, il ne serait pas sorti, personne ne le verrait et personne ne saurait…

Voilà pourquoi parfois, je ne veux pas vous voir, pas vous parler. D’une, parce que je ne me sens la force de rien, de deux, parce que je ne veux pas qu’on me voie dans les moments de moins bien.

Toi, qui te reconnaîtras, tu as voulu voir. Jusqu’à ce mardi, où je t’ai livré ce qui me traverse dans ces moments-là, au plus intime de moi-même. J’ai même fait plus que cela.

Et toi, tu ne retiens qu’une parole prononcée dans ce moment de perdition. Alors tu t’acccordes le silence que tu me refusais, que tu me reprochais même. Au pire moment.

Je t’avais dit que je ne voulais pas t’emm… avec ça, que je ne voulais pas te parler encore et encore de ces insomnies qui me bouffent la vie. Te voir dans les moments bien, et c’est tout. Ne pas s’encombrer avec ça. Que tu voies mes sourires. Mes larmes, je voulais les garder pour moi. Tu as insisté.

Tu as insisté et maintenant, tu fuis. La pire des réactions... mais elle dit tout. Et quand tu fais volte- face, que tu me dis y croire, croire ma souffrance et ma volonté de m'en sortir, que tu viens avec moi en consultation pour me "prouver" tout cela, et que peu de temps après, tu te moques du médecin, que dois-je penser? Et bien non, tu n'y crois toujours pas! Et tu es même méprisant...

Je t’ai dit que j’avais l’impression de devenir folle. Non, je ne suis pas folle, je sais à quoi sont dûs ces moments de perdition.

En revanche, pourquoi je ne dors pas, ça je ne le sais pas. Mais je n’ai pas voulu ça. D’ailleurs, quand ça a commencé, et encore aujourd’hui, ça arrive alors que je ne pense à rien, que je suis même bien, sereine, apaisée. Alors ?

Je sais que la meilleure solution dans ce cas-là est de se couper, le temps que ça passe, parce que si tu ne le fais pas et que la personne en face ne réagit plus, tu te sens abandonnée. Forcément, quand cela arrive, tu n’as plus envie de donner ta confiance.

Quelques mois plus tard après avoir écrit cet article, il s'est avéré que ces insomnies sont dûes à la maladie de Lyme. Donc oui, l'insomnie peut être bactérienne, même si je veux bien admettre qu'il y a un facteur psychologique, émotionnel, etc... un terrain fragile et vulnérable qui favorise une attaque ciblée de la bactérie.

** Dans une société qui prône la "bonheurisation" à tout prix, quelques articles qui font du bien :

Le-droit-au-malheur-en-voie-de-disparition?

L'injonction au bonheur

La tyrannie du bien-être

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Mes articles sur l'insomnie :

À propos de la maladie de Lyme